Welkom bij de
Prader-Willi Stichting

Wij werken hard aan de financiering en realisatie van een nieuwe website en huisstijl. Tot die tijd vindt u op deze plek zoveel mogelijk algemene informatie over het Prader-Willi syndroom en over de patiëntenorganisatie. Mocht u informatie missen of tips hebben welke zaken wij nog toe moeten voegen, laat u dit dan weten? Bezoekt u ons in de tussentijd vooral onze Facebookpagina om op de hoogte te blijven van actuele informatie en evenementen.

Wat doet de Prader-willi Stichting
Het Prader-Willi syndroom is een zeldzame en complexe aandoening met een genetische oorzaak. Het syndroom kenmerkt zich in meer of mindere mate door: een afwijkende lichaamssamenstelling (meer vetmassa minder spiermassa) en hypotonie (spierzwakte op jonge leeftijd) waardoor kinderen sneller vermoeid zijn en minder activiteiten aan kunnen; ademstilstanden tijdens de slaap; bijnier insufficiëntie; vertraagde groei en ontwikkeling, verstoorde hormoonhuishouding; verhoogde kans op scoliose; skinpicking; dikker en taaier speeksel; gedragsproblemen; autisme; vertraagde stofwisseling en onverzadigbare honger wat kan leiden tot obesitas.

Als patientenorganisatie verbinden we mensen en kennis met elkaar; organiseren we ontmoetingen en informatiebijeenkomsten en behartigen we de belangen van mensen met PWS. Op dit moment werken wij hard aan het ontwikkelen van een goede website, informatiebrochures (voor jonge ouders) en het organiseren van Prader-Willi Cafés.

Eerstvolgende donateursbijeenkomsten
Op 9 juni 2017 organiseren wij het eerste Prader-Willi-café; waar donateurs ervaringen kunnen uitwisselen met andere ouders/verzorgers/brusjes/geïnteresseerden.

De eerstvolgende contactdag is op 16 september 2017.

 


Mei 2017 Prader-Willi Awareness Month

Mei is Prader-Willi Awareness maand over de hele wereld. In deze maand geven we extra uitleg over de symptomen en behandelmethodes van het Prader-Willi Syndroom en vragen we aandacht voor de kinderen en volwassenen met PWS voor wie de wereld om hen heen zo ingewikkeld is om te begrijpen. We zullen op Facebook verhalen delen van gezinnen van over de hele wereld die een inkijkje geven in hoe het is om te leven met PWS; ze illustreren dat iedereen met PWS uniek en bijzonder is; tegen moeilijkheden aanloopt, talenten heeft, en door goede zorg en aandacht een gezonder, mooier en gelukkiger leven kan leiden.
 

Bekijk ook onze Nieuwsflashes, waarin allerlei informatie en verhalen die deze maand voorbij komen worden gebundeld. Vaste donateurs ontvangen deze ook via de e-mail.

 

Nieuwsflash 1

Nieuwsflash 2


Steunt u ons?

Op dit moment ontvangen wij (nog) geen subsidie van de overheid. Voor onze activiteiten en het ontwikkelen van een goede website, informatiebrochures, uitnodigen en het organiseren van informatiebijeenkomsten waar ouders en betrokkenen elkaar kunnen ontmoeten zijn wij afhankelijk van donaties.

Wilt u een donatie doen?
Iedere donatie is meer dan welkom. Uw donatie kunt u overmaken op rekeningnummer: NL95RABO 0306416301 t.n.v. Stichting Patiëntenorganisatie Prader-Willi Nederland te Amsterdam. Meer informatie over donateur worden vind u hier.
Wij staan u natuurlijk ook graag te woord over de mogelijkheden. U kunt ons bereiken via voorzitter@stichtingpws.nl en 06-50641928.

 

Als u een donatie aan ons overmaakt, vermeldt u dan uw naam en adres? zodat wij u persoonlijk kunnen bedanken?

 

Wilt u vaste donateur worden?

U bent al vaste donateur vanaf € 27,50 per jaar, dan ontvangt u onze nieuwsbrieven en nodigen we u uit voor onze activiteiten. Wilt u vaste donateur worden dan ontvangen wij graag wat meer gegevens van u, zodat wij onze activiteiten en communicatie zo goed mogelijk kunnen afstemmen.

 

U kunt zich aanmelden via deze link door ons mail met uw gegevens te sturen (naam, adres, woonplaats, en in dien van toepassing en bekend: relatie tot degene met PWS, leeftijd PWS, soort dna-afwijking). U krijgt vervolgens een bevestiging en (jaarlijks) een factuur van ons.

 

Hartelijk dank!

 

Menu