De Prader-Willi Stichting

Als patiëntenorganisatie zal de Prader-Willi Stichting (PW-S) zich inzetten voor drie pijlers: informatieverstrekking, lotgenotencontact en belangenbehartiging. PW-S gaat haar stem inbrengen bij overheden, zorgverzekeraars, onderzoekers, ziekenhuizen, zorgverleners en andere maatschappelijke organisaties.

Het bestuur van de Stichting bestaat uit Martijn Bollen , Dick van Gilst, Francis Helling-Linthorst, Roosmarijn Ubink en kandidaat-bestuurslid Mariëlle Kuijper. Het bestuur bestaat uit vijf personen, benoemd en gecontroleerd door de Raad Van Toezicht. De Raad van Toezicht is onafhankelijk en zal toezicht houden op de strategie, financieel beleid en algemene gang van zaken binnen de organisatie. Alle verantwoordelijkheden, rechten en plichten zijn vastgelegd in de statuten. Jaarlijks zal een congres/bijeenkomst worden georganiseerd waar verantwoording zal worden afgelegd aan de achterban. Het bestuur, de Raad van Toezicht en de werkgroepen bestaan uit vrijwilligers en ontvangen geen vergoedingen.

De verankering van medische kennis en expertise in PW-S is verzekerd door de integrale rol in het EC-PWS (expertisecentum PWS). Daarnaast is het de bedoeling dat betrokkenen (familieleden, verzorgers, begeleiders en professionals) actief zullen zijn in diverse werkgroepen die zich bezighouden met onder meer de contactdag, fondsenwerving, de website, nieuwsbrieven, internationale contacten, onderzoeken en dergelijke. 


Menu