ANBI gegevens van de Stichting patiëntenorganisatie Prader-Willi Syndroom Nederland

De Prader-Willi Stichting staat bij de belastingdienst geregistreerd als een algemeen nut beogende instelling (ANBI) en wordt ook als zodanig erkend. Hieronder treft u enkele gegevens aan, welke onze stichting verplicht is te publiceren:

Prader-Willi Stichting

RSIN nummer: 855550612 
KvK nummer: 64164578

 Statuten Stichting PWS

Contactgegevens

Prader-Willi Stichting
35e verdieping Rembrandttoren, 
Amstelplein 1 
1096HA Amsterdam
 +31 6405 42 551

Contactpersoon

Martijn Bollen (secretaris)
 info@stichtingpws.nl

Bekijk hier onze missie, visie en doelstellingen

 

 Beleidsplan Stichting PWS

De hoofdlijnen van het beleidsplan

Om de doelstellingen te bereiken zijn een aantal kerntaken voor de Prader-Willi Stichting opgesteld:

  • Lotgenotencontact: opbouw van een brede PWS gemeenschap in Nederland als bron van informatie tussen mensen met PWS, direct betrokkenen en professionals.
  • Informatievoorziening en voorlichting aan mensen met PWS, ouders/betrokkenen die op een of andere manier met PWS te maken hebben o.a. in de vorm van een Digitaal expertisecentrum / ‘Huis van Begrip’, themadagen etc.;
  • Belangenbehartiging richting overheid, verzekeraars, ziekenhuizen en maatschappelijke organisaties
  • Kwaliteitsverbetering van de zorg door gesprekspartners te zijn van medische en andere zorgverleners en door partner te zijn in het nieuwe Expertisecentrum PWS
  • Stem van mensen met PWS versterken bij het ontwikkelen van onderzoek
  • Fondsenwerving: voor het kunnen uitoefenen van activiteiten van de Prader-Willi Patiëntenorganisatie en het uitvoeren van bijzondere projecten die de doelstellingen Stichting PWS ondersteunen;
  • Netwerken: Bevorderen nationale en internationale uitwisseling van informatie.

 

De bestuurders 

Voorzitter: Roosmarijn Ubink
Secretaris: Martijn Bollen
Penningmeester: Dick van Gilst
Algemeen bestuurslid: Francis Helling, (aspirant bestuurslid; Marielle Kuijpers)

 

Het beloningsbeleid

Bestuurders en leden van de raad van toezicht ontvangen geen vergoeding.

Recente activiteiten

De Stichting is per 21 september 2015 opgericht en per 1 januari 2016 van start gegaan. De eerste bestuursvergadering vond plaats op 14 januari. Binnenkort wordt het jaarplan 2016 gepubliceerd.

Financiële verantwoording

De eerste jaarrekening zal de periode 21 september 2015 – 31 december 2016 betreffen. De concept begroting 2016 en 2017 is in het beleidsplan opgenomen.


Menu