Lars heeft al heel veel meegemaakt

Eerder verschenen in Nieuwsbrief 2, 2014

Vrijdag 01 augustus 2014 20:47

Lars van bijna 3  heeft al heel veel meegemaakt

En de ouders van Lars ook… Zij vertellen het aangrijpende verhaal van de geboorte van Lars tot nu, 2 jaar en 9 maanden later. Sinds vorig jaar zijn Willeke en Jan-Willem  lid van de Prader-Willi/Angelman Vereniging. Lars heeft nog 3 half zussen. Bo is 13, Chrisje is 12 en Nicky van 10 jaar oud. Ze wonen in Boxmeer.

We weten pas sinds 24 juli 2013, na langdurige ziekenhuisopnames, dat Lars Prader-Willi syndroom heeft. Lars had veel medische klachten en daarom werd eerst ook naar andere syndromen gezocht. Het ene syndroom leek nog erger dan het ander. Totdat we vorig jaar eindelijk de definitieve uitslag kregen: Prader-Willi syndroom. Wat een opluchting en hoe blij kun je zijn met een syndroom! Eindelijk weten wat de toekomst brengen zal. Yes: hij kan ooit gaan  kruipen, lopen, praten. Helaas zitten er ook vervelende kanten aan. Maar daar is mee te dealen, ook vanwege alle steun van mensen die ook een kindje met PWS hebben waarmee je ervaringen kunt delen. O zo fijn en zo belangrijk.

Het werd eigenlijk al tijdens mijn zwangerschap duidelijk dat het niet goed ging met de baby. Met de 16 weken echo was al te zien dat de groei van de beentjes achter bleef en ik zelf had ook geen goed gevoel. De hele zwangerschap heb ik het gevoel gehad dat het niet goed was, ik voelde amper leven in mijn buik. Ook lustte ik niet veel, maar daar hebben meerdere vrouwen last van. Ik hield vocht vast in mijn voeten en enkels: ook al niet prettig.

Bij de controle van 30 weken werd gezegd dat ik het rustig aan moest doen. Het was net de laatste week van mijn vakantie en ik zou de maandag daarna weer moeten gaan werken.

Ik vroeg of dat mocht, maar nee, absoluut niet. Er werd ook meteen gezegd dat ze me gingen opnemen in het ziekenhuis in Nijmegen. Pfff wat een klap, ik mocht nog wel het laatste weekend van de vakantie thuis vieren, ook omdat ik toen jarig was en echt geen zin had om dan in het ziekenhuis te zijn. Ik moest beloven dat ik dan niets anders zou doen dan alleen naar het toilet gaan. Oké, dat heb ik toen ook gedaan.

Uiteindelijk heb ik 3 weken in het UMC St. Radboud gelegen, voornamelijk aan de CTG aangesloten die de hartslag van een ongeboren baby meet. Ik vond het vreselijk en werd er gek van, ook omdat ik nekklachten had en niet ontspannen in bed kon liggen.

Op 11 september 2011 werd besloten om een spoedkeizersnede uit te voeren en werd ik in de namiddag voor deze ingreep voorbereid. Een paar uur later bleek dat er geen plek meer was op de Neonatale Intensive Care Unit, want die was vergeven aan iemand waar nog meer spoed bij was. De gynaecoloog deelde mee dat ik naar een ander ziekenhuis moest. Dat was een verrassing, er werd gesproken over b.v. Rotterdam, Utrecht. Daar was ik niet blij mee. Uiteindelijk kwam het verlossende woord dat het Veldhoven ging worden, gelukkig in Brabant. De ambulance bracht mij en Jan-Willem ’s avonds naar Veldhoven, een spannend ritje met 150 km per uur. Uiteindelijk is Lars met een spoedkeizersnede op 11 september 2011 geboren om 23:48 uur. Wat was hij klein!

Complicaties

Ook al woog Lars maar 1280 gram, wij waren super trots en blij en de eerste tests van de artsen waren naar tevredenheid. Lars moest aansterken en zou dan na een weekje – zo werd gezegd- naar het ziekenhuis in Boxmeer worden overgebracht zodat hij lekker dicht bij huis zou zijn.

Helaas ging het de tweede dag al mis, Lars kreeg de ene infectie na de ander. Waaronder ook een ziekenhuisbacterie die zeer ernstig was en een darminfectie (necrotiserende enterocolitis), een bij premature kinderen vaak optredende ernstige aandoening. Ook had Lars een open ductus botalli, de verbinding tussen de aorta en de longslagader in het hart.

Normaal gesproken sluit deze verbinding bij baby’s tot 3 dagen na de geboorte maar bij Lars niet. Iedereen was dan ook erg bang dat Lars het niet zou halen.

Gelukkig hebben we ondanks alle stress, emotie en zorgen in het Ronald McDonald huis naast het ziekenhuis kunnen blijven, waar we, hoe gek het ook klinkt, een hele fijne tijd gehad hebben. Het was echt ons huis op dat moment.

Operatie

Na 30 dagen in Veldhoven werd er besloten dat Lars naar Utrecht moest om iets aan zijn darmpjes te laten doen. Als eerste zou de open ductus botalli gesloten worden, dat kon gewoon op de afdeling zelf. Het heeft een klein uurtje geduurd, maar dat leek voor ons natuurlijk een eeuwigheid. Omdat Lars ook darmproblemen had werd hij gevoed via een lange lijn.  Ik bleef wel heel braaf kolven en had de vriezer thuis op een gegeven moment helemaal vol liggen met borstvoeding. Dat heb ik 5 maanden volgehouden ondanks alle stress. Ik dacht echt dat het allemaal voor niets zou zijn geweest en dat ik het weg zou moeten gooien. Na een week in Utrecht te zijn geweest werd Lars overgebracht naar Nijmegen. Op 17 november 2011 werd Lars geopereerd aan zijn darmpjes, waarna hij met een stoma terug kwam omdat er een vernauwing in zijn darmpjes bleek te zitten. De chirurg wilde dat laatste stuk darm waar de vernauwing zat een aantal weken rust geven. Er werd gezegd zo’n 8 weken. Lars kreeg inmiddels wel de borstvoeding die ik ingevroren had, dus stukje bij beetje kwam er weer ruimte in de vriezer. Die konden we weer vullen met ‘normale’ levensmiddelen. Op 28 december 2011 is Lars naar Boxmeer overgebracht om daar aan te sterken en te groeien. We werden heel enthousiast ontvangen en Lars kreeg volop de aandacht, men probeerde ook om Lars zelf uit een flesje te laten drinken. Helaas voor het mannetje lukte dat niet: hij verslikte zich telkens en moest dan weer op adem komen. Hier zijn ze dus uiteindelijk maar mee gestopt. Lars heeft heel lang sonde voeding gehad. De operatie die voor januari 2012 stond gepland om de stoma te verwijderen werd afgeblazen en uitgesteld tot mei.

En dan: naar huis

Uiteindelijk is Lars begin maart 2012 naar huis gekomen, met een saturatiemeter die de zuurstof in het bloed meet. We hebben dit een paar dagen geprobeerd maar moesten ‘ s nachts telkens uit bed omdat hij in een dip belandde. Dat was geen doen. Lars is toen weer terug naar het ziekenhuis in Boxmeer gegaan. Daar kreeg hij ‘ s nachts een snufje zuurstof.

Op 19 maart 2012 mocht Lars eindelijk definitief mee naar huis en toen pas hebben we een raamsticker geplakt en de geboortevlag uitgehangen. Wat was het fijn om hem thuis te hebben! We kregen wel hulp van de kinderthuiszorg: Lars had nog een stoma en sondevoeding en dus heel veel zorg en verzorging nodig.

Weer een operatie

Lars zou geopereerd worden om de stoma te verwijderen. Eerst zou hij een MRI-scan krijgen om te kijken hoe zijn hersenen eruit zagen en of ze daar iets konden zien van de hersenbloedinkjes die hij in het begin gehad heeft. Daarvoor kreeg hij eerst een slaapgas toegediend. Het zou een paar uur duren, dus Jan-Willem en ik zijn in Nijmegen naar de stad gegaan om zo even uit de sleur van het ziekenhuis te zijn en ons een beetje te kunnen ontspannen. We hadden net wat gedronken toen de telefoon ging en we hoorden dat de operatie niet gelukt was: het ging al verkeerd bij de MRI scan; Lars kreeg ademhalingsproblemen en leek een epileptische aanval te hebben. Met spoed is hij naar de kinder- IC gebracht. Wij zijn direct naar het ziekenhuis terug gegaan en zagen een spierwit ventje tegen een mega groot kussen aanzitten met een verpleegkundige naast hem die Lars een Pulmicort verneveling gaf zodat hij weer op adem kon komen. Tjonge jonge wat een schrik weer! Na een paar dagen kon Lars weer naar huis en werd de operatie wederom vooruit geschoven. De conditie van Lars was in 2012 niet optimaal en er was elke keer wel iets.  In dat jaar hebben we vele bezoekjes aan het ziekenhuis gebracht. Maar Lars was wel heerlijk thuis.

Het wil maar niet lukken

April 2013 zou Lars opnieuw geopereerd worden, maar hij had kort voor de operatie een longontsteking gehad waardoor deze niet door kon gaan. Hij moest minimaal 6 weken herstellen voordat er geopereerd kon worden. In mei werd een nieuwe poging gedaan om de stoma op te heffen. In eerste instantie leek de operatie geslaagd maar na een paar dagen kreeg Lars een dikke buik en moest er een spoed operatie gedaan worden. Helaas konden ze de stoma op de dikke darm niet meer terugleggen omdat de darmen aan elkaar gekleefd zaten en heeft de chirurg het eerste en beste stukje darm ingesneden en deze in de buikwand vastgezet. Nu zat er een stoma in de dunne darm. Lars kon niet meer normaal gevoed worden en kreeg een Hickman-katheter (een ‘lange lijn’)  waardoor hij TPV (dat is kunstvoeding) toegediend kreeg. De verzorging van de dunne darm stoma was een doffe ellende. Het was ook geen echt stoma maar een fistel. Doordat Lars zo bewegelijk is en alles opeet wat niet opgegeten mag worden is er met de artsen besloten om hem naar de Hummeltjeshof te doen waar 24 uur zicht op hem was. Dat was thuis onmogelijk geweest, dan hadden we niet meer geslapen. Nu konden we ook met de meisjes af en toe iets gaan doen. Zij hadden tenslotte ook hun aandacht nodig. In de Hummeltjeshof  maakten ze zich ook zorgen om Lars: ze waren bang dat hij een keer verstrikt zou raken en zich op zou hangen in de draden. En Lars werd opnieuw ziek: door een lange lijn infectie, waarna ze een tijdelijke lange lijn in zijn lies geplaatst hebben. Dit om de infectie die dicht bij zijn hart zat te behandelen. Waarna uiteindelijk weer een lange lijn via het borstbeen geplaatst werd, maar dan aan de andere kant. Plus een moeilijk tot niet verzorgbare stoma die een kapotte buik veroorzaakte. Dat was  zeer pijnlijk voor Lars en daardoor werd  hij ook opnieuw weer ziek.

Lars weer in het ziekenhuis, waarna ik boos, verdrietig dringend gezegd  heb dat er iets moest gebeuren omdat dit niet zo niet langer door kon gaan. Ik was echt bang dat Lars hierdoor een keer het loodje zou leggen. De chirurgen waren het met me eens en er werd weer een operatie gepland voor juli om in ieder geval een verzorgbare stoma te maken met minder infectie gevaar. Maar ja, er was nog steeds die lange lijn. Deze verdween gelukkig na een paar dagen en Lars kon met speciale voeding weer terug naar de Hummeltjeshof.

Prader-Willi syndroom

We wisten inmiddels ook dat Lars PWS heeft. Maar doordat dat eerst niet bekend was heeft Lars met de TPV voeding veel te veel calorieën gekregen waardoor hij te zwaar woog voor zijn lengte en leeftijd. Er werd een diëtiste bijgehaald en door de calorieën in zijn voeding te minderen zou Lars moeten afvallen. Helaas was het gevolg dat Lars teveel afviel en binnen korte tijd ondervoed en uitgedroogd raakte. December 2013 volgde wederom een ziekenhuis opname door de ondervoeding. In deze maand zou ook de stoma definitief verwijderd worden, maar eerst moest ons mannetje aansterken.

Lars lag op de short-stay afdeling waar niemand hem kende. Daar is toen echt een drama gebeurd! Tijdens de verzorging heeft een verpleegkundige het zakje met witte korreltjes (om de ontlasting dikker te maken waardoor het stomazakje langer op zijn buikwand geplakt bleef zitten) in bed laten liggen.

De verpleegkundige die een dienst later kwam en zag dat het stomazakje bol stond heeft dat zakje leeg gemaakt om te voorkomen dat het zou gaan lekken. Lars werd wakker en de verpleegkundige zag iets wits in zijn mond. Ze is in zijn mond gaan kijken en wist niet goed wat het was. Ze heeft direct alarm geslagen en geprobeerd de korreltjes die bij Lars in de mond zaten te verwijderen. Ook hebben ze zijn mond proberen leeg te zuigen. De artsen en de arts van de kinder IC waren ook gearriveerd waarna Lars als de wiedeweerga naar de kinder IC is overgebracht. Ze hebben hem geïntubeerd omdat niemand wist hoe erg de situatie was en Lars ademhalingsproblemen had..

Wij werden s’ morgens rond half 5 gebeld op 5 december. Met de schrik in de benen en na maar een half verhaal gehoord te hebben, hebben we aangegeven dat we kwamen als de meisjes naar school waren: we konden op dat moment toch niets doen omdat ze bezig waren met Lars. Was dit een jaar eerder gebeurd dan waren we er meteen naar toe gegaan. Maar uit ervaring leer je toch te relativeren en er zijn nog een paar kinderen die je niet zomaar in de steek moet laten. We hebben de meisjes s ‘avonds pas verteld wat er gebeurd was en daar waren ze erg dankbaar voor. Kinderen hadden op school Sinterklaas surprises gemaakt en ik vond dat ze daar maar eerst van moesten genieten. Oma was in huis en zij zorgde voor het eten en de opvang van de dames.

In het ziekenhuis lag ons mannetje weer aan de beademing, wat was ik boos! Hoe kon iemand nou iets in zijn bedje laten liggen? We hadden ze nog zo gewaarschuwd dat hij alles in zijn mond stopt…… Maar wat was ik blij met de oplettende verpleegkundige die het op tijd gezien heeft.

Bij het RIVM (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu) werd geïnformeerd of de korreltjes schadelijk konden zijn, maar dat is blijkbaar niet het geval. Er moest weer een endoscopie gemaakt om te kijken of er niets in de longen gekomen was (het had namelijk een chemische longontsteking kunnen worden als dat het geval geweest was). Lars zou dan zelf hebben moeten vechten om daarvan beter te worden omdat daar geen antibiotica tegen helpt. Zo zou je bijna door zulk onoplettend gedrag je kind, dat al zoveel gevochten heeft, kunnen verliezen. Maar gelukkig is dit niet gebeurd, is het met een sisser afgelopen en mocht Lars na een paar dagen weer naar de Hummeltjeshof waar hij weer kon aansterken na het zoveelste ziekenhuis bezoek.

Eindelijk…

10 januari 2014: de dag dat Lars zijn stoma toch echt wordt verwijderd. Zelf bleef ik nog een beetje voorzichtig; het was immers al 4 keer misgegaan waarom zou de 5de dan wel goed gaan. Maar de operatie is GELUKT! De chirurgen waren ook blij dat het eindelijk was gelukt: nu nog de ontlasting en dan kan hij weer naar de Hummeltjeshof om aan te sterken. De eerste poepluier, wat een feest, hoe blij kun je daar nou mee zijn….. Mijn vrienden op Facebook hebben mee mogen genieten. Daarop kwamen mooie reacties.

En nu: een vrolijk mannetje dat zich snel ontwikkelt

Wat een heerlijk mannetje hebben we toch. Ondanks zijn eerste moeilijk jaren is Lars een vrolijk ventje dat veel lacht en sinds 3 kwart jaar op zijn naam reageert. Hij knuffelt graag, het liefst je hoofd zodat hij je haren kan ruiken. Wat een doorzettingskracht heeft Lars: hij is een vechtertje. Rond zijn 2de verjaardag kon Lars zitten. Maar na de operatie van januari kan Lars kruipen en kan hij zichzelf optrekken. Ook vindt hij klimmen heel leuk en bij de Sprong, het medisch kinderdagverblijf, klimt hij in een hangmat (op een houten onderstel). In de bedbox die we hebben trekt hij zich zelf omhoog en kan met zijn neusje net over de rand heen komen als hij op zijn teentjes gaat staan. Kiekeboe vindt hij ook helemaal geweldig. Lars is Lars en hij doet het op zijn manier! Ik ben heel blij met hoe het nu gaat en hoop toch echt dat hij binnen korte tijd weer volledig bij ons woont. We zijn druk bezig om zorg voor thuis te regelen. Lars heeft nog een Mic Key button (voedingssonde via de buikwand) om te zorgen dat hij voldoende vocht binnen krijgt. De logopediste is bezig met leren kauwen. Dat vindt Lars namelijk nog heel spannend. Hij kijkt er ook heel vies bij, maar wanneer je het eenmaal in zijn mondje hebt kunnen stoppen en hij iets proeft zie je zijn blik ineens veranderen. Na de zomer mag Lars waarschijnlijk naar de ‘grotere’ groep, met kindjes die wel kunnen lopen en praten zodat hij meer voorbeelden krijgt van leeftijdsgenootjes.

Vertrouwen houden

Om ons verhaal op papier te zetten vond ik best moeilijk, maar ik wilde het toch doen en het is uiteindelijk gelukt. Tenslotte wil ik tegen alle ouders met speciale kinderen zeggen: heb vertrouwen in jezelf en in de artsen. Ze kunnen tegenwoordig meer dan wij denken. Ik heb me in die 2 jaar en 9 maanden steeds weer verbaasd hoe ze het toch weer voor elkaar krijgen. Maar het meeste werk heeft ons mannetje moeten doen: Lars je bent een kanjer ik hou van jou!

Willeke Jacobs

Terug naar Ervaringsverhalen


Menu