Zoektocht voor Marcel

Marcel is 19 jaar, 1.69 cm en zijn gewicht is 54 kg.  Hij ging drie dagen in de week naar school en de andere 2 dagen liep hij stage.  We waren  heel druk bezig met het zoeken naar een plek om te wonen en volledige dagbesteding.

In december 2011 kregen wij bericht dat er voor Marcel een woonplek gevonden was  en een stageplek voor 2 dagen  in Den Haag.  Hij kreeg alleen geen gelegenheid om kennis te maken en ook niet om even  te kijken op de leefgroep. Om financiële redenen moest de verhuizing snel gebeuren en kon het niet wachten.  Begin januari al is Marcel verhuisd.  Maar al in de eerste week kwam ik er achter dat zowel  waar hij woonde als de dagbesteding niet de juiste plekken voor hem waren. Er was geen structuur aanwezig  en direct op de eerste dag kreeg Marcel op de dagbesteding een grote driftbui en wilde hij terug naar zijn oude stageplek.

Gebarentaal

Ik heb hem toen meteen  meegenomen: er werd niks gedaan op de  dagbesteding. Het personeel kende geen gebarentaal en Marcel communiceert alleen met behulp van gebarentaal en gebruikt veel een pictos schema. Maar daar waren geen middelen voor aanwezig. Voordat Marcel ging verhuizen zou de begeleiding een gebarentaal cursus volgen maar dat was niet gebeurd.  Hij  kreeg daarom regelmatig driftbuien en werd opgesloten op zijn kamer (M&M NOOD). De driftbuien en onrust ontstonden doordat de begeleiding de gebarentaal niet begreep. Alles wat nodig was geweest om Marcel goed te leren kennen was het signaleringsplan en handelingsplan van school. Het verslag van de orthopedagoog had ik gegeven maar dat werd niet gelezen. Marcel had meer duidelijkheid, structuur en een veilige omgeving nodig. Hij woonde met  9 cliënten en twee personen begeleiding.  Hij werkt heel graag op de computer, online gamen en hij speelt online spelletjes; muziek en puzzelen vindt hij erg leuk. Maar er was geen computer, het was druk en lawaaierig op de leefgroep en Marcel  is zelfs geslagen door mede cliënten. Daardoor werd hij erg ongelukkig  en had hij angst om naar de leefgroep te gaan en bleef thuis. ‘s Nachts had hij nachtmerries en gilde dat hij geslagen werd. Hij was bang.

Swetterhage in Zoeterwoude

We zochten verder, deze keer buiten Den Haag. In Zoeterwoude, is SWETTERHAGE,  de Instelling  waar Marcel  tot eind december 2011 2 dagen per week stage had gelopen. Ik had hem aangemeld voor wonen en dagbesteding in Zoeterwoude,  maar er was een lange wachttijd. Ik heb uitgelegd dat het thuis erg zwaar voor mij was als alleenstaande moeder en dat het thuis niet meer ging. In April 2012 werd ik gebeld door het zorg bemiddel bureau dat er een plek vrij kwam. Om te kijken  of dit de juiste plek was voor Marcel wilde eerst het locatie hoofd samen met de orthopedagoog een bezoek brengen op school bij Marcel in klas.  De persoonlijke leerkracht van Marcel  kende de thuissituatie en deed alles om de juiste  informatie te verstrekken en te laten zien hoe ze aan tafel met Marcel werkten en wat voor jongen Marcel is. De leerkracht was op de hoogte hoe dringend  een goede plek voor Marcel nodig was. Marcel is gefixeerd op eten. Bij plotselinge veranderingen kan Marcel onzeker raken en kan zijn stemming omslaan in een boze bui. Het locatie hoofd en de orthopedagoog waren erg positief over Marcel en gelukkig was hij welkom in Zoeterwoude.

Juiste groep

Er wonen 6 anderen met Marcel  in de groep. Iedereen heeft een autistische stoornis en hetzelfde niveau als Marcel. Ze doen spelletjes op de Playstation en online gamen. Dat is precies wat Marcel nodig heeft: hij zit nu op de juiste groep. De cliënten zijn erg rustig en gaan met respect met elkaar om. Zowel wonen als de dagbesteding spelen zich nu af op hetzelfde terrein in Zoeterwoude. En helemaal fijn: Marcel kon op dezelfde werkplek terecht als tijdens zijn stage, heeft dezelfde persoonlijke begeleiding en dezelfde groep met cliënten op de dagbesteding.
Marcel is wel de enige met Prader-Willi syndroom. Keuken en kasten zijn op slot. Er is geen mogelijkheid om te  eten.

De  begeleiding kende al de gebarentaal en heeft een cursus gedaan om groeihormoon injecties te kunnen geven. Ze doen hun best om de gebarentaal te gebruiken en communiceren met  Marcel om hem zo goed mogelijk te begrijpen en te helpen. In september krijgen alle begeleiders een cursus gebarentaal en ik mag ook mee doen. We zijn ook heel erg blij met de persoonlijk begeleidster, want zij heeft de juiste aanpak met Marcel.

De overgang van school naar volledig dagactiviteiten zijn wel erg moeilijk voor Marcel: hij heeft het er moeilijk mee om te accepteren dat de school klaar is. Hij wil dolgraag naar school.

Shalina van Bergen
 
Terug naar Ervaringsverhalen

Menu