Nova

Maandag 01 oktober 2012

Op 26 februari 2012 werden wij verrast door de komst van onze dochter Nova. Ons mooie meisje diende zich 7 weken eerder aan dan de bedoeling was en deed dat bovendien razendsnel. We belden de verloskundige rond het middaguur dat ze maar eens moest komen kijken ‘of die buikkrampen wel normaal waren’. Twee uur later was Nova er.

Die avond zaten we onverwacht vroeg als ouders naast een couveuse, met daarin een piepklein meisje van slechts 1640 gram. We waren zo overvallen door het hele gebeuren dat we ons nog helemaal geen ouders voelden. Dat we ons kleintje niet echt konden vasthouden hielp daar niet echt aan mee. Gelukkig leek alles goed, Nova kreeg een beetje ‘flow’ om haar ademhaling te ondersteunen, maar verder zag ze er goed uit. We gingen er van uit dat ze gewoon goed moest groeien en dat we haar uiteindelijk gewoon mee naar huis mogen nemen.

Helaas loopt het anders. Na drie dagen lijkt Nova nog steeds niet bijgekomen te zijn van de bevalling en ook haar ademhaling wordt slechter. De kinderarts geeft aan dat ze het niet meer weet en dat ze meer onderzoek willen doen naar haar hypotonie. Nova wordt daarvoor overgeplaatst naar de NICU van Nijmegen. Voor ons een ontzettende domper; er is wat aan de hand en niemand kan ons vertellen wat…

In Nijmegen doen ze er alles aan om erachter te komen wat Nova kan schelen. Allerlei onderzoeken volgen, waarbij gelukkig enkele levensbedreigende aandoeningen één-voor-één van het lijstje van mogelijke oorzaken worden gestreept. 
Ondertussen leren wij voor onze dochter zorgen; het verschonen van een piepklein meisje aan allerlei draadjes, voeden via haar neus-maag sonde en heel voorzichtig badderen. We buidelen wat af en gelukkig is er voldoende moedermelk om haar netjes te laten groeien.

Als Nova ongeveer een maand is krijgen we de uitslag van het genetisch onderzoek: Prader-Willi syndroom. Herkenbaar voor velen is vast de opluchting die allereerst overheerst. We weten eindelijk wat het is en Nova kan met deze diagnose nog een prima leven leiden. Een pak van ons hart, want inmiddels voelen we ons wel helemaal ouders van dit kleine meisje. 
Grappig genoeg hadden we ons al enigszins voorbereid op deze uitslag, onze eigen zoekkunsten op internet wezen namelijk sterk naar deze diagnose. Voordeel was dat we niet helemaal blanco bij het ‘slecht-nieuws-gesprek’ zaten en enkele nuttige vragen konden stellen.

Na de diagnose hoefde Nova niet lang meer in Nijmegen te blijven en met nog wat weekjes doorgroeien in Arnhem brak dan toch eindelijk het moment aan waar we zo op hadden gewacht: met z’n drieën het ziekenhuis uit komen, in plaats van met z’n tweeën.
Eindelijk waren we ‘volledig’ ouders. Een rare situatie, want aan de ene kant kenden we onze dochter al goed. We wisten precies hoe we haar moesten verzorgen en voeden. Aan de andere kant hadden we haar nog nooit 24 uur per dag meegemaakt. Gelukkig ging alles goed en net als andere jonge ouders leerden we snel bij. We verbaasden ons volop dat Nova veel actiever bleek dan we hadden gezien in het ziekenhuis, waar we haar slechts een paar uurtjes per dag mee hadden gemaakt. We genieten er nu nog volop van om ons meisje echt thuis te hebben.

Verzorging

We hadden behoorlijk naar Nova’s thuiskomst uitgekeken, maar tegelijk was dat ook een nieuw startpunt voor zorgen. Okay, horde nummer één is genomen, ze is thuis… maar wat dan? Hoe moeten we nu verder, wat moet er geregeld worden?
In het ziekenhuis hadden we al extra begeleiding van de pre-logopediste en van de kinderfysiotherapeute. Deze begeleiding werd thuis voortgezet. Daarnaast hebben we controles vanuit de Follow-up poli in het ziekenhuis en de PWS-poli in het Radboud Ziekenhuis. Ook het consultatiebureau en de huisarts waren erg geïnteresseerd in Nova en gaven aan altijd beschikbaar te zijn bij vragen. We kunnen zelf de sonde inbrengen, maar hebben Kinderthuiszorg achter de hand voor de momenten dat Nova onder de hoede is van anderen. Dat lijkt een flinke lijst van informatiebronnen, maar we merkten al snel dat we behoefte hadden aan ‘echte ervaringsdeskundigen’; ouders van andere Prader-Willi kinderen.

'Echte ervaringsdeskundigen'

Want wat betekent het nu eigenlijk, leven met een PWS-kindje? Medisch gezien hebben we nu wel lijstjes van wat we kunnen verwachten, maar verder? We hebben eigenlijk geen idee en weinig ervaring met kindertjes met een motorische achterstand of een verstandelijke beperking.

Zodra we de diagnose hadden, zijn we lid geworden van de oudervereniging. De nieuwsbrieven, informatiefolders en een DVD gaven ons al een kijkje in de keuken. Ook komen we via de vereniging in contact met familie Helling, waar we onze eerste vragen kwijt kunnen. We mogen een keertje op bezoek komen en zijn opgelucht om te zien dat het een ‘gewoon’ gezin is, met werkende ouders, lieve kindjes en een rijk leven. Natuurlijk, hier en daar worden concessies gedaan en er moet wat meer geregeld worden, maar we zien met eigen ogen dat het leven niet stopt als je een kindje met PWS krijgt. Dat hadden we even nodig en met goede moed, heel veel praktisch advies en wat handige hulpmiddelen gaan we weer naar huis.

Kinderopvang

Daarna begint het grote regelen. Alle zaken die je al regelt voor een nieuw kindje worden nagelopen; moet er wat extra’s gedaan worden, nu blijkt dat Nova PWS heeft? Zo is een groot vraagstuk de kinderopvang. Kunnen we bij de reguliere opvang terecht of moeten we iets speciaals gaan zoeken? Wat is wijsheid? Na wat gesprekken durft ons kinderdagverblijf het gelukkig aan om Nova gewoon volgens de eerder gemaakte afspraken op te vangen. Inmiddels gaat Nova drie dagen per week naar de opvang. De leidsters hebben geleerd om met de sonde om te gaan en het lijkt alle partijen goed te bevallen.

Ook lopen we tegen kleine ongemakken aan. Simpele vragen die niemand echt met zekerheid voor je beantwoorden kan. Laten we haar op haar eigen kamer slapen of niet? Moeten we een babyfoon met camera hebben, omdat ze niet zoveel geluid maakt? Welk wipstoeltje is geschikt voor haar slappe lijfje? Welk speelgoed stimuleert haar op de juiste manier? Hoe weet je of ze ziek is?

Voeding

Momenteel zijn we vooral bezig met haar voeding. Waar reguliere kindjes zelf laten merken vol te zitten of honger te hebben, is dat een stuk moeilijker te beoordelen als je kind sondevoeding krijgt. Aangezien Nova sinds kort ook bijvoeding krijgt is het af en toe de vraag of ze niet te veel of te weinig binnen krijgt. En wanneer ga je over naar minder voedingen? 
Voor praktische vragen is er genoeg informatie te vinden, maar deze is altijd net niet geschikt voor een kindje als Nova. We schipperen dus maar wat met de adviezen die we krijgen en komen zo met wat vallen en opstaan toch weer verder.

Ook worstelen we soms met onze gevoelens. Hoewel we er absoluut positief in staan, is het soms best moeilijk om te zien dat andere kindjes zich heel anders ontwikkelen. Nova’s toekomstmogelijkheden geven soms extra zorgen. Ze zal een heel andere levensweg bewandelen dan wij. Dat is aan de ene kant een uitdaging, maar het maakt het voor ons ook moeilijker om ons in te leven in haar wereldje. Deze gevoelskwesties kun je moeilijk delen, er zitten tenslotte maar weinig mensen in exact dezelfde situatie. We vonden het wel verbazingwekkend om te merken hoeveel mensen toch met soortgelijke vragen hebben gezeten of in ieder geval begrip hebben, als je hier open over bent. Ook hierbij pikken we dus de adviezen op die bij ons passen en komen we steeds een stapje verder. Als je er echt over nadenkt, is het eigenlijk niet zo anders dan voor elke jonge ouder. Dat is misschien ons geluk: omdat dit ons eerste kindje is, ben je toch al zoekende naar hoe je alles moet doen.

Tweede kindje

Tegelijk levert dit het weer nieuwe dilemma’s op: als we een tweede kindje willen, is het dan verstandig om dat snel te doen, zodat Nova daardoor gestimuleerd wordt? Of kunnen we beter wachten tot zij wat ouder is, zodat je beter zicht hebt op wat voor kind je al hebt en haar ontwikkeling die eerste jaren de volle aandacht heeft? Ook weer vragen waar zowel praktische als gevoelsmatige elementen meespelen en waar niemand je een afgekaderd advies kan geven.

Al met al doen we ons best en gelukkig lijkt Nova het naar haar zin te hebben bij ons. Wij zijn in ieder geval heel erg blij met haar en met alle bijzondere dingen die we met haar mee gemaakt hebben en nog zullen gaan meemaken. Daarbij zullen we nog tegen ontzettend veel vragen aanlopen, maar we zullen ook nog heel veel dingen gaan leren. En dat hebben we allemaal te danken aan ons bijzonder meisje.

Anouk Slaats - Klerk
 

Update April 2017:

Ondertussen is Nova alweer 5 jaar oud. Het is een heerlijk kind waar we volop van genieten. Ze gaat naar regulier onderwijs, heeft vriendinnetjes om mee af te spreken, ze zit op zangles, gaat sporten en staat op de wachtlijst voor zwemles. Ook is ze de trotse zus van een broertje van 2. Natuurlijk, het is een meisje met een handleiding, maar we kennen haar als ouders goed en zijn mee 'gegroeid' met haar en met haar PWS. Ze ontwikkeld zich goed en met hier en daar wat extra hulp of aandacht bereikt ze alle mijlpalen op haar eigen wijze en op haar eigen tijdslijn.

 
Terug naar Ervaringsverhalen

Menu