Pieter

Wat is leven met het Prader-Willi Syndroom…..

Dat omschrijven is nog best lastig merk ik…..…Als ik het tussentijds samenvat kan ik zeggen dat wat ik me realiseer en geleerd heb van het moederschap van Pieter – onze zoon met PWS -  is dat mijn perspectief op dingen is veranderd.

Al snel na Pieter zijn geboorte kwam ik op internet een essay tegen van Emily Perl Kingsley  (Welcome to Holland, zie hieronder!). In het essay vergelijkt ze het ouderschap van een gehandicapt kind met een geplande lange vakantie naar Italië en de opwinding en verwachtingen die aan die reis vooraf gaan (de zwangerschap). Ze vertelt dat de ouders van speciale kinderen onverwacht in Holland eindigen in plaats van Italië (de geboorte), en daar niet meer weg kunnen. Ik heb dit essay al vaker met andere ouders gedeeld en kom het ook tegen in ervaringsverhalen van andere ouders. Dit essay verwoordde precies hoe het voor mij voelde en soms nog steeds voelt. Ons leven is anders dan ik had verwacht, maar het zal niet minder geweldig zijn.

Natuurlijk zijn er momenten dat ik toch verdriet heb om wat hij nooit zal kunnen. Als kinderen van zijn leeftijd dingen bereiken die hij nooit zal bereiken. Als ik zie wat het doet met zijn broer en zus om zich altijd aan te moeten passen als hij erbij is. Als ik merk dat ik ook maar een mens ben en niet altijd in staat ben om een boze bui van hem goed op te vangen - lees zelf niet lang genoeg het geduld kan opbrengen als hij dwingend gedrag vertoond en dan ook even uit mijn slof schiet…. Als ik zie hoe moeilijk hij het zelf heeft als die bui dan weer afzakt en hoe kwetsbaar hij dan is. Als de omgeving niet begrijpt dat wij bepaalde keuzes maken en dat - soms subtiel of pijnlijk duidelijk - laten blijken. Als men niet ziet dat het toch echt hard werken is om Pieter goed op de rit te houden.

We doen dingen anders dan wanneer Pieter geen PWS zou hebben. Daar hebben we geen verdriet over, maar het is wel anders. We kunnen niet meer naar alle sociale activiteiten; onverwacht plannen veranderen of lang van te voren praten over uitjes (voorpret) want dat zorgt voor stress en dus boze buien bij Pieter; het bakken van zoetigheid en taarten dat een van mijn passies was, is niet echt handig meer; we kunnen ondanks zijn leeftijd (8 jaar) Pieter nooit alleen laten en hebben dus altijd oppas nodig, hij kan niet naar de BSO, dus ook niet in de schoolvakanties; als je hem iets belooft moet je het doen en dat lijkt onschuldiger dan het is, want is dat niet bij ieder kind zo?... nou… bij Pieter is dat echt anders.

Maar ik ervaar ook de unieke vriendschap van familie, dierbaren en bijzondere mensen die het wel begrijpen en ons op momenten dat het niet makkelijk is een hart onder de riem steken, ons even ontlasten, of dat glaasje wijn zonder woorden even bijvullen zodat het glas weer vol is ;-).

Ons privéleven loopt gewoon verplicht wat langzamer en voorspelbaarder, wij noemen Pieter wel eens gekscherend onze eigen mindfulness cursus. Het brengt namelijk ook mooie dingen. Hij kan niet naar de BSO in vakanties, daarom plannen we de schoolvakanties bewust in als tijd voor het gezin; we proberen zo gezond mogelijk te eten (oké, als Pieter er niet is dan zondigen we zeker graag met zoetigheid en hapjes, maar dat maakt dat dus extra bijzonder); en zo kan ik nog even doorgaan. Het leven met een PWS relativeert en je leert snel omschakelen als iets anders loopt dan je verwacht (heel handig als projectmanager).

Het hebben van een zoon met het Prader-Willi syndroom en onze bezoeken aan de artsen in het ziekenhuis maken ons ook heel bewust van de pijn, de strijd en de angsten van ouders die kinderen ernstige medische aandoeningen en handicaps opvoeden of hun kind verliezen in de strijd tegen ziekte. Het maakt ons nederig en ervan bewust dat Pieters leven en ons leven een mooi, vol, blij, soms moeilijk maar altijd waardevol leven zal zijn.

Pieter heeft PWS, maar is gewoon ook Pieter! Hij is lief, vriendelijk, puur, sociaal en zet zijn hart open voor de mensen om hem heen. Hij is behulpzaam, maar ook zeer vasthoudend en soms boos en wil er alles aan doen om dat te verbeteren. Hij is bijzonder, kwetsbaar en vindt het leven leuk.

Roosmarijn Ubink, voorzitter Prader-Willi Stichting

Onze zoon Pieter werd geboren op 1 september 2008 en werd 3 weken na de geboorte gediagnosticeerd met het Prader-Willi Syndroom. Hij heeft de uniparentele maternale disomie-variant (mUPD) die naast allerlei medische, motorische en ontwikkelingsproblematiek ook een sterk verhoogde kans heeft op autisme naast de gebruikelijke kenmerken van PWS.


Menu