Maagpijn bij PWS kan levensbedreigend zijn, Nieuwsbrief 1, 2015

maandag 27 april 2015 11:55

Lene Steensen, leraar speciaal onderwijs, verzorger en persoonlijke assistent van een jonge man met PWS in een speciale woonvoorziening ‘Living with Support’ in Holbæk, Denemarken schreef dit artikel. Susanne Blichfeldt, MD (die de jonge man heeft gekend vanaf zijn 12e en trainingen heeft verzorgd voor de staf van de woonvoorziening) vertaalde het in het Engels en wij weer voor u in het Nederlands...

Het verhaal laat zien hoe de kennis van verzorgers, samen met de schriftelijke informatie over PWS (het boekje ‘Medical Alerts’) levensreddend kan zijn. En ook dat je moet aandringen, als er niet naar je geluisterd wordt. Niet alle artsen zijn voldoende op de hoogte van PWS!

Maagpijn bij PWS kan levensbedreigende oorzaken hebben
"Living with Support" is een huis in Holbæk, Denemarken, waar een jonge man van 38 jaar oud (hier genaamd ‘J’) met PWS woont. Ik ben zijn persoonlijke assistent. Hij heeft zijn eigen flat in een zogenaamd ‘groepshuis’. Hij krijgt dagelijks hulp en ondersteuning, in het bijzonder op het gebied van voeding en financiën.

Afgelopen najaar klaagde  J, tijdens een zondagavond, over pijn in zijn maag. Hij belde zelf de dokter (er is geen personeel tijdens de nacht). Er kwam een dokter en die concludeerde dat de pijn te wijten was aan een niet-ernstige infectie: gastro-enteritis. Toen mijn collega op maandagochtend arriveerde en J nog steeds klaagde over pijn, belde ze een dokter die hem naar het plaatselijke ziekenhuis in Holbæk verwees. Hier zeiden ze dat de pijn werd veroorzaakt door een niet-ernstige infectie; uit bloedtesten bleek er mogelijk sprake van een infectie. J kreeg penicilline en werd naar huis gestuurd. Hij zei later dat de medicatie misschien een beetje had geholpen .. Toen ze naar zijn buik keken, vonden ze niets alarmerends en als zijn buik werd aangeraakt ter hoogte van de maag, klaagde hij een heel klein beetje. 
Omdat het mijn vrije dag was, kwam ik pas op dinsdag werken en toen werd me het verhaal verteld.

Hoge pijngrens
Als team hebben wij deelgenomen aan veel cursussen over PWS. En door fantastische sprekers is ons verteld hoe belangrijk het is dat we , omdat wij verantwoordelijk zijn voor mensen met PWS die een hoge pijngrens hebben, reageren en op zorgvuldig onderzoek aandringen wanneer mensen met PWS aangeven pijn te hebben.

Ik belde zijn huisarts, omdat ik niet begreep waarom ze geen scan van zijn buik hadden gemaakt terwijl hij PWS heeft. De huisarts had de papieren van het ziekenhuis nog niet ontvangen en belde het ziekenhuis. Inmiddels was het lunchtijd en J had zijn lunch overgeslagen. Op dat moment gingen alle alarmbellen rinkelen, dus belde ik zijn huisarts weer, die net aan het lunchen was. Dus belde ik het ziekenhuis. Maar het personeel wilde J niet ontvangen zonder verwijzing van zijn huisarts.

Dus…wanneer ik erop stond dat J zou worden opgenomen was de enige mogelijkheid om 122 te bellen. Dat deed ik uiteindelijk. J was in staat om zelf naar de ambulance te lopen! Ik probeerde uit te leggen dat ik een ambulance had moeten bellen omdat de man PWS had én maagpijn én niet had gegeten.

In het ziekenhuis onderzochten ze zijn buik en klaagde hij een beetje. Ze herhaalden de diagnose van gastro-enteritis, maar ik weigerde om J mee naar huis te nemen voordat er een scan werd uitgevoerd. Ik had brochures en boekjes over PWS bij me, en liet elke keer dat de artsen iets zeiden de tekst zien. Ik denk dat ze uiteindelijk voor een echografie besloten, alleen maar om mij de mond te snoeren.

Toen de scan was gemaakt twijfelden ze over de grootte van de galblaas en besloten ze tot een CT-scan. Die liet lucht in het peritoneum zien, een teken van een maag- of darm perforatie. Ze besloten nu tot meer onderzoek. J kreeg een buisje door de neus naar de maag en alles werd ‘opgezogen’; hij mocht niet eten en drinken. Er werd gezegd dat het geen noodsituatie was en hij moest wachten tot de volgende namiddag voor een gastroscopie (waarbij je ook  in de maag kijkt met een zogenaamd binoculair onderzoek).

Gastroscopie
Met de gastroscopie zagen ze dat hij een gat in zijn maagwand had, dicht bij waar de darm begint. Het eindigde met een operatie en een zeer lang litteken met 25 hechtingen. Het gat in zijn buikwand werd gehecht. Hij deed het erg goed, was erg dapper, en kreeg uiteindelijk voor de eerste keer de volgende zaterdag iets te eten (de laatste keer was dinsdagochtend!). Hij werd op maandag naar huis gestuurd, na 6 dagen in het ziekenhuis.

Bijpraten over bijzondere symptomen bij PWS
Het was Dr. Hanne Hove, verbonden aan de PWS Clinic bij het Centrum voor zeldzame ziekten in Rigshospitalet in Kopenhagen, waar J regelmatige komt voor onderzoeken, die mij vroeg om dit artikel te schrijven. Omdat het laat zien hoe belangrijk het is dat personeel wordt opgeleid en voortdurend wordt bijgepraat over de bijzondere symptomen die zich kunnen voordoen bij cliënten met PWS.

Het is ook belangrijk dat we durven aandringen bij het medisch personeel en artsen, die meer over medische aandoeningen weten (dan ik), maar soms misschien niet alles weten over PWS.
Dit verhaal had een happy end, maar als ik de diagnose van gastro-enteritis had aanvaard, en niet had aangedrongen op een scan, zou het heel anders afgelopen kunnen zijn. Een gat in de maag kan levensbedreigend zijn!

lene Steensen

Opmerkingen van Dr. Susanne Blichfeldt:
Dit is een verhaal over een ‘gat in de maag’ . Maar niet veroorzaakt door te veel eten (eetbuien). Waarschijnlijk was er een zweer met perforatie. Het verhaal vertelt hoe belangrijk het is dat het personeel goed is geïnformeerd over PWS en mogelijke bijkomende ziekten en symptomen.


Menu