Via deze pagina kunt u nieuws van het huidige jaar vinden. Oudere items kunt u terugvinden in het archief.


Naheffing eigen risico

Veel patiënten krijgen tot hun verbazing soms te maken met een naheffing van het eigen risico. Ze krijgen dan een rekening voor bijvoorbeeld 2016 terwijl de behandeling in 2017 heeft plaatsgevonden. 

Op Zorgwijzer staat een kennisdossier (inclusief begeleidende infographic) die uitlegt hoe het komt dat er bij een doorlopende behandeling een naheffing van het eigen risico van toepassing kan zijn.

Prader-Willi Café

Er is regelmatig de mogelijkheid om elkaar op te zoeken bij het Prader-Willi Café,  de eerstvolgende is op 10 november 2017 te Utrecht en er zal eind jan/begin feb een café rondom Hengelo georganiseerd worden.


Onderzoek uitgelicht 7: Herkenning van emoties in gezichtsuitdrukkingen bij PWS

Het begrijpen van gezichtsuitdrukkingen is van essentieel belang voor ons begrip van de sociale wereld. Gezichten bieden rijke en complexe informatie over de identiteit (geslacht, leeftijd, etc), de sociaal-emotionele toestand (wenkbrauwen bewegingen, oogopslag) en het taalkundige bericht (auditieve spraakklanken / bewegingen van de mond) van onze sociale partners.

In deze uitgelicht kijken we naar een artikel over de mate waarin mensen met PWS in staat zijn om (bepaalde) gezichtsuitdrukkingen goed te herkennen. Professor Holland en Dr Whittington, die allebei regelmatig onderzoek doen en hebben gedaan naar mensen met PWS, hebben dit onderzoek uitgevoerd.

Whittington J. &, Holland T. (2011). Recognition of emotion in facial expression by people with Prader-Willi syndrome. Journal of Intellectual Disability Research, 55:75–84. doi: 10.1111/j.1365-2788.2010.01348.x. Lees hier meer over onder tabblad Medisch of op onze facebookpagina.


Onderzoek uitgelicht 6

Deze keer in “uitgelicht” het onderzoek van Lisa Burnett en Rudolph Leibel van de Columbia University Medical Center; 'Deficiency in prohormone convertase PC1 impairs prohormone processing in Prader-Willi syndrome. Journal of Clinical Investigation'. Lees hier meer over onder tabblad  Medisch of op onze facebookpagina.


Oproep voor deelname aan onderzoek Vrije Universiteit Amsterdam voor een onderzoek naar pijnbeleving bij o.a. PWS.

Oproep voor deelname aan onderzoek Vrije Universiteit Amsterdam voor een onderzoek naar pijnbeleving bij Williams, Prader-Willi en Fragiele-X syndroom.

Onderzoeker Nanda de Knegt zoekt ongeveer 40 deelnemers, vanaf 18 jaar. Het is een inventariserend onderzoek naar pijnbeleving bij (o.a.) PWS. Zie voor meer informatie de bijgevoegde oproep van de universiteit.

Wilt u meedoen aan het onderzoek? Dan kunt u op verschillende manieren contact opnemen: via e-mail of telefoon (020-59*80*708). U ontvangt dan een informatiebrief over het onderzoek en een toestemmingsformulier.


Onderzoek uitgelicht 5

Deze keer wordt er in “uitgelicht” niet naar een enkel onderzoek gekeken, maar willen we aan het begin van dit nieuwe jaar de aandacht vestigen op het ambitieus en prijzenswaardig onderzoeksprogramma van de Foundation for Prader Willi Research (FPWR). Lees hier meer over onder tabblad Medisch of op onze facebookpagina.


Nieuwsbrief 31 december 2016

De laatste dag van 2016 verscheen de laatste nieuwsbrief met de laatste stand van zaken rondom de Prader-Willi Stichting, leer hier meer.


Presentaties Leerzaam dag 1 oktober 2016

Op de Leerzaam dag op 1 oktober zijn diverse interessante presentaties en workshops de revue gepasseerd. Hier kunt u meer informatie vinden en de bestanden downloaden die bij deze dag gepresenteerd werden.


Presentaties IPWSO 2016

Op de International Prader-Willi Conference waren er ook diverse presentaties voor ouders en verzorgers. Deze presentaties zijn nu beschikbaar gemaakt via Dropbox. In  deze bijlage vind u een gecomprimeerd bestand wat u kunt downloaden. Om de bestanden te gebruiken, moet u de bestanden uitpakken met bijvoorbeeld het programma WinRAR (dit opent automatisch als u op de bestandsnaam klikt). In het mapje bestanden wat u dan krijgt, gaat u naar 'PWS - overzicht workshops 1 oktober 2016_bestanden' en dan klikt u op 'Dropbox - Parent Conference Visual Presentations.html'. Hiermee opent u de dropbox waarin u de verschillende presentaties kunt bekijken.


Onderzoek uitgelicht 4

Personen met PWS en autisme staan erom bekend dat ze een voorkeur hebben voor vaste en voorspelbare routines en een weerstand hebben tegen de verandering ervan. Als die routines onverwachts toch doorbroken worden, kan dit leiden tot (grote) weerstand en (ernstig) probleemgedrag. Bijvoorbeeld, bij personen met PWS kan deze weerstand voor een verandering leiden tot (hevige) woede uitbarstingen.

ONDERZOEK: Bull, L.E., Oliver, C., Callaghan, E. & Woodcoc...k, K. (2015). Increased exposure to rigid routines can lead to increased challenging behavior following changes to those routines. Journal Autism Dev Disord 45(6), 1569-78. doi:10.1007/s10803-014-2308-2

DOEL ONDERZOEK
Het doel van het onderzoek was om personen met PWS te onderzoeken die weerstand vertonen bij de veranderingen van routines en om uit te zoeken hoe de ervaring met een routine (bijvoorbeeld: hoe lang is de persoon blootgesteld aan de routine?) een effect heeft op de mate van weerstand en probleemgedrag bij de verandering ervan.

ONDERZOEKSMETHODE
Zestien participanten met PWS deden mee aan het onderzoek (leeftijd tussen 9-47 jaar). Door het gebruik van spelletjes werden personen met PWS blootgesteld aan routines, die óf hetzelfde konden blijven óf veranderd konden worden. Woede uitbarstingen, hartslag en fysieke activiteit werden gemeten tijdens de spelletjes. Het gedrag van de participanten werd tijdens het spelen van de spelletjes ook gefilmd en de opnames daarvan werden geanalyseerd.

RESULTATEN
Hoe langer de participanten waren blootgesteld aan routines voordat er een verandering plaats vond, hoe meer de verandering woede-uitbarstingen lijkt te veroorzaken. Het is echter nog onduidelijk wat de duur van de blootstelling aan een routine moet zijn, wil een verandering in die routine een woede uitbarsting veroorzaken.

CONCLUSIES
De onderzochte groep relatief klein (16 personen) waardoor het moeilijk is om algemene uitspraken te doen. Verdere onderzoek is daarom belangrijk om te zien of een interventie ontwikkeld kan worden waarbij personen met PWS mogelijk baat hebben bij gestructureerde momenten van “flexibiliteit” om ervoor te zorgen dat routines minder snel gevestigd worden.

WAAR LEIDT DERGELIJK ONDERZOEK TOE?
Op basis van o.a. bovenstaande onderzoeksresultaten is de onderzoekster Dr. Kate Woodcock (in het bezit van de Foundation for Prader Willi Research Canada Young Investigator Award) bezig met de ontwikkeling van het computerspel “TASTER” (Training Attention Switching for Temper Episode Reduction/Het trainen van het wisselen van aandacht om woede uitbarstingen te reduceren).

Lees meer
Lees meer over de ontwikkeling van het computerspel waarvoor zij subsidie heeft gekregen van de Foundation for Prader Willi Research: https://www.fpwr.org/…/plastic-taster-a-switching-training…/


Digitaal Expertisecentrum 

Een aantal van u heeft via Facebook vast al gezien dat het Huis van Begrip, het digitaal expertisecentrum als onderdeel van het Nederlandse Expertisecentrum Prader-Willi syndroom door het Prader-Willi Fonds is gelanceerd. U vindt deze via www.expertisecentrumpws.nl. Neemt u vooral snel een kijkje en maak voor optimaal resultaat een eigen profiel aan.

Huisartsenbrochure

Daarnaast is ook de huisartsenbrochure gereedgekomen waaraan de laatste maanden is gewerkt. U vindt deze brochure en meer informatie op: www.nhg.org/thema/zeldzame-ziekten/praderwilli. De huisartsenbrochure is in de basis bedoeld voor de huisarts, maar is zo compleet en overzichtelijk dat wij u deze ook graag onder de aandacht brengen en in een later stadium zal deze ook in drukvorm beschikbaar zijn. We danken Ingeborg Hoenders van het Prader-Willi Fonds voor de subsidieaanvraag die dit mogelijk maakte en ook voor al het werk dat zij verricht heeft om de brochure tot stand te brengen. 

Samenvatting van de internationale Prader-Willi conferentie in Canada 

In juli 2016 was Marielle Kuiper als parent delegate aanwezig bij de Internationale Prader-Willi Conferentie in Toronto. Zij maakte hiervan een verslag zodat we deze kennis met alle ouders, verzorgers, artsen en betrokkenen kunnen delen. Marielle vertelde dat ze het een zeer bijzondere ervaring vond, waarin zoveel interessante informatie werd gegeven dat ze zou willen dat elke ouder een dergelijke ervaring zou kunnen meemaken. Het verslag vind je alvast op Facebook.

Wij zijn het met haar eens en hopen dat ook in Nederland en België op afzienbare tijd een mooi congres kan worden georganiseerd, waarin onderzoek, zorg en ervaringen gecombineerd worden. 

Blijf op de hoogte

Vergeet u niet af en toe op Facebook te kijken https://www.facebook.com/Praderwillisyndroom2016/ om op de hoogte te blijven? Ook onze website raakt steeds gevulder.

Renske Kuppens Promoveert

Op 2 december 2016 zal Renske Kuppens van Stichting Kind en Groei promoveren. Haar proefschrift heeft als titel: New Treatment Perspectives in Prader-Willi syndrome.
De openbare verdediging vindt plaats om 11.30 uur in de Senaatszaal op Campus Woudestein van de Erasmus Universiteit Rotterdam en iedereen is welkom bij de plechtigheid en de aansluitende receptie. Haar proefschrift is te vinden via deze link.


Deelnemers gezocht voor cliëntervaringsonderzoek Ieder(in) in opdracht van het ministerie VWS.

Welke keuzes maken mensen als het gaat om hun zorg? Hoe kiezen mensen? Of valt er eigenlijk weinig te kiezen in de zorg? Ieder(in) heeft de indruk dat bij het kiezen voor zorg nog veel mis

Het onderzoek gaat over het aanvragen van begeleiding en zorg voor langere tijd. Het gaat niet alleen over huishoudelijke hulp, inkomen of hulpmiddelen zoals een scootmobiel of traplift.

Ieder(in) willen voor dit onderzoek graag een aantal mensen interviewen. Wilt u meedoen? Dan kunt zich opgeven voor een persoonlijk gesprek (bij u thuis of op een locatie van uw keuze) en/of voor een groepsgesprek.

Via deze link vindt u meer informatie over het onderzoek en een link om u aan te melden als deelnemer.


Mogelijkheid deelname medisch-wetenschappelijk onderzoek ‘Ouder-kind interactie bij het Prader-Willi Syndroom’ voor kinderen in de leeftijd 0,5 tot 2 jaar.

Radboudumc Prader-Willi Expertise Centrum Nijmegen

Jonge kinderen met PWS laten doorgaans verschillende gedragingen zien om hun emoties te uiten en een reactie uit te lokken van hun omgeving/ouders/verzorgers. Enkele voorbeelden: trappelen met de benen, glimlachen, huilen, kirren, aanraken, aankijken en zwaaien met de arme...n. Jonge kinderen met het Prader-Willi syndroom kunnen door hun hypotonie en verminderde spierkracht deze bewegingen minder goed maken. Hierdoor is het voor ouders van kinderen met het Prader-Willi Syndroom moeilijker om te reageren op de reacties van hun kind, omdat deze er anders uitzien. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat kinderen juist van interactie veel leren. Het doel van dit onderzoek is daarom om gegevens te verzamelen ten behoeve van een interventie om de ontwikkeling van kinderen met het Prader-Willi syndroom te stimuleren.

In bijgaande informatie is meer te lezen over het onderzoek en wat deelname inhoudt. Ook ouders die niet met hun kind onder behandeling zijn in het Radboudumc kunnen deelnemen aan het onderzoek.

Mocht u vragen hebben, dan kunt u contact opnemen met:

Julie Helsen, junior onderzoeker Orthopedagogiek, Radboud Universiteit
024-361*44*30 (secretariaat kindergeneeskunde)

Dr. Linda Reus, docent en senior onderzoeker Orthopedagogiek, Radboud Universiteit


Menu