Nieuwsflash Stichting PWS 31-8-2016


Beste donateurs,

Hierbij sturen we jullie een korte nieuwsflash om zo enkele mooie PWS
initiatieven met jullie te delen. Op korte termijn volgt er een
uitgebreidere nieuwsbrief met nieuws over de ontwikkeling van de
patiëntenorganisatie, een kort verslag van de contactdag, nieuws uit
het internationale IPWSO congres, en plannen voor de komende periode.
Blijf ondertussen onze Facebookpagina in de gaten houden:
https://www.facebook.com/Praderwillisyndroom2016/

Vriendelijke groeten, Het bestuur

Roosmarijn Ubink, Martijn Bollen, Dick van Gilst, Sandra de Keijzer,
Francis Helling

‘LEERSAAM’DAG OP ZATERDAG 1 OKTOBER, VAN 10.30 TOT 16.00 UUR IN
NIJMEGEN.

Eind deze week ontvangt u een uitnodiging en meer informatie over deze
dag om 'Samen te Leren'. De dag is bedoeld voor ouders, verzorgers,
begeleiders en familie van kinderen en volwassenen met PWS. Het
programma bestaat uit een presentatie en een aantal workshops over
diverse onderwerpen in verschillende leeftijden. De ochtend wordt
geopend met een presentatie van Kees Jan van der Klooster. Kees Jan is
para-olympisch atleet en heeft een eigen duidelijke visie op sporten/
bewegen voor en door mensen met een beperking. Hierna volgt de eerste
workshopronde. Na een verzorgde lunch volgt de tweede ronde van de
workshops. De workshops worden verzorgd door: Iederin over onder andere
aanvragen PGB en de WMO; diëtist Rob van de Werff over gezonde voeding
en valkuilen; orthopedagoog Mischa Wink over de methode Pubermind; Dr
Linda Reus over Interactiemethodiek voor het stimuleren van de sociaal
emotionele ontwikkeling en Stichting Kind en Groei/Erasmus MC over
sexualiteit.

DE ROTTERDAMSE POLIKLINIEK VOOR VOLWASSENEN MET PWS IN ERASMUS MC
BESTAAT 1 JAAR!

Het Rotterdamse adult-PWS team heeft het afgelopen jaar meer dan 50
volwassenen met PWS geholpen, in de leeftijd van 18 tot 56 jaar. Het
team vond het een heel leuk en nuttig jaar. Maar het belangrijkste is
natuurlijk: Wat vonden de PWS-volwassenen er zélf van? Het PWSteam
heeft alle bezoekers van de polikliniek met behulp van een
tevredenheids-vragenlijst om hun mening gevraagd:Wat ging er goed, wat
kon er beter? Over het rapportcijfer van het PWS team (een 8.5 !) kunnen
ze zeer tevreden zijn.

Lees meer over het Rotterdamse adult-PWS team in de bijlage waarin het
Team de resultaten van de vragenlijst en reacties toelicht.

Voor vragen of aanmeldingen kunt u contact opnemen via:

praderwilli@erasmusmc.nl of 06-18843010

FACEBOOK / CHATGROEPJE SPECIAAL VOOR MENSEN MET PWS

Graag brengen we een leuke nieuwe Facebookgroep onder jullie aandacht.
Speciaal en alleen voor mensen met PWS. Oprichtster Julie Meijwaard legt
het zelf aan jullie uit: 'Ik ben Julie Meijwaard en ik heb het
Prader-Willi Syndroom. En ik dacht dat het leuk was om een chatgroepje
te hebben op Facebook om samen te chatten zonder dat iemand anders dan
je vrienden het leest, ook ouders zijn hier niet welkom. Het heet Prader
Willi Syndroom chatgroepje.

https://www.facebook.com/groups/1283763695101140/?fref=ts [1] Dus als je
ook Prader-Willi hebt, word dan lid van deze nieuwe en leuke chatgroep'

 


Menu